Наталья Журбина

"Чем больше дел у человека, тем больше времени в сутках" - считает наша героиня Наталья Журбина, жительница Гомеля.

О Наталье Журбиной и ее дочери Дарье за последние три года писало много газет и сайтов. Несколько передач о них были показаны на телевидении.

"Жизнь без боли" - такова мечта Натальи, потому что в последние годы Дарья часто кричит и плачет от сильнейших физических болей, и скорая помощь не может снять эту боль. Жизнь Натальи состоит из «маленьких» радостей: когда Дарье физически легче, то дочь может, например, посидеть, подышать свежим воздухом, улыбнуться.

- Наталья, три года назад, когда Даше было 16 лет, вы начали сбор средств, обследование и лечение дочери в Германии. Каких результатов удалось достичь за это время?

- Очень долгое время нам не могли установить диагноз - вывих бедра, боли были очень сильные и привели к постоянным судорогам. Мы практически не спали, скорая помощь приезжала каждую ночь. Я поняла, что если не обратиться в клиники Германии, то я просто потеряю дочку.

В Германии провели несколько операций поэтапно. Из-за того, что долгое время нам не был поставлен диагноз, и болезнь прогрессировала, пришлось удалить тазобедренный сустав. Так же прооперировали коленные суставы, которые за время болезни вообще перестали разгибаться. Сейчас Даша может сидеть в коляске и бывать на свежем воздухе.

Но еще одна беда у нас появилась за то время, пока мы лежали с вывихом. Развился страшный сколиоз, который тоже причиняет боль.   

- Наталья, вы так сражаетесь за свою дочь, что создается впечатление, будто вы по профессии какой-то организатор, стратег, умеющий ставить четкие задачи и идти к ним.

- По образованию я инженер-строитель железных дорог. Работала сначала в Литве по распределению мастером на железной дороге, потом инженером по капитальному ремонту. Когда состояние здоровья не позволило работать на должности, связанной с движением поездов, ушла работать в вычислительный центр системным программистом. Благо, знаний, полученных в институте, хватило, чтобы освоить новую профессию.  

Когда родилась Даша, работать я больше не могла. Пришлось полностью посвятить всё время ей. Освоила Су-Джок терапию и поднимала дочь с помощью иглоукалывания.

Врачи поставили на нас крест при рождении, сказали, что будет, как овощ, и проживет максимум полгода. Нам даже пенсию не оформляли долгое время. Только после года жизни дали инвалидность, и мы начали получать пособие.

Организаторские способности у меня были с детства. Постоянно организовывала все праздники, КВНы и прочие мероприятия. Как-то легко у меня получалось заинтересовать и сплотить людей ради общего дела. Вот и сейчас навыки, приобретенные в молодости, мне порой очень помогают. Одной очень трудно добиться чего-то в жизни. А людей, желающих помочь другим, всегда найдется много. Главное, к ним обратиться, и они обязательно откликнутся.

- У вас есть еще старшая дочь, оказали ли влияние на ее характер и жизнь родовая травма Даши и перемена вашей личной жизни в связи с этой ситуацией?

- Мне трудно судить, изменило ли что-то в жизни старшей дочки появление Даши. Потому что я не знаю, какой бы ее жизнь была в противном случае. Думаю, что ей было труднее, чем детям, у которых здоровые сестренки и братишки в том плане, что ей приходилось видеть страдания родного человечка. А это всегда нелегко.

Мне, конечно же, приходилось уделять больше внимания Даше, но я всегда старалась поступать так, чтобы старшая дочь не чувствовала себя обделенной моим вниманием. Моей любви всегда хватало на них обеих.

- Наталья, вам удается помогать другим нуждающимся детям, распространяя о них информацию. Также вы выявили несколько случаев мошенничества, связанных со сбором средств на вымышленных больных детей. Как вам удается успевать все это, учитывая, что Даша нуждается в постоянном присмотре? Вам помогают родные люди или друзья, знакомые?

- Я всегда говорю, что чем больше у тебя дел, тем больше времени в сутках. Это реально так. Время растягивается и подстраивается под тебя. Если очень захотеть, то можно многое успеть. Главное, правильно оценить свои силы и поставить перед собой конкретные цели.  И, конечно, иметь огромное желание этих целей достичь.

Успеваю я помочь другим, в основном, по ночам, когда Даша спит. Ну и днем, конечно, есть промежутки между кормлениями, массажами и упражнениями. Учительница к Даше приходит - тоже свободное время у меня. Вот и успеваю, кому-то сайт сделать, о ком-то в форумах информацию разнести.

А еще есть у меня подруга НАСТОЯЩАЯ, ее зовут Алёна. На нее я всегда могу рассчитывать в любом вопросе. И в плане помочь с Дашей и в плане помощи другим деткам. Очень надежный и настоящий человек. У нее двое своих деток, но она всегда найдет время помочь другому.

Еще много друзей у меня появилось в СМИ. Стоит только обратиться с просьбой о помощи деткам, как тут же люди откликаются и помогают с публикациями на сайтах и в газетах.

Так что не я помогаю другим, а нас целая дружная команда!

По поводу мошенников, честно говоря, даже вспоминать не хочу - настолько это все противно. Бог им всем судья.

- В этом году вам сделали операцию по удалению раковой опухоли, как вы себя чувствуете спустя полгода после операции?

- Стараюсь даже не думать об этом. Просто живу.

- Серьезная болезнь ребенка часто является камнем преткновения в семейных отношениях. Как вашим мужем, родителями и родными людьми было в свое время воспринято тяжелое состояние Дарьи?

- К сожалению, моего папы на момент рождения Даши уже не было, он умер от онкологии в 53 года. К сожалению, для меня, но, к счастью, для него. Потому, что я даже представить себе не могу, как было бы ему тяжело находиться с нами рядом и видеть все, что нам пришлось пережить.

Мама - очень сильный человек, она никогда не показывает нам своих переживаний и боли, она просто делает все для того, чтобы нам жилось легче. В 75 лет она еще работает. Мама у меня - заслуженный тренер республики и все время работает на одном месте в школе олимпийского резерва. Работает практически без выходных с утра до позднего вечера. Так что помогать нам с Дашей физически не успевает. Но когда получается, то, конечно же, приезжает к нам  - помогает искупать Дашку и просто побыть с ней.

Муж после рождения Даши увлекся выпивкой, потом наркотиками. Не работал. Я долгое время пыталась бороться за его возвращение к нормальной жизни, но когда поняла, что наркомана нельзя вылечить, если он сам этого не захочет, опустила руки и развелась. Потому что у меня было фактически 2 инвалида в доме. И я не смогла тратить свое здоровье и время на мужа, они гораздо важнее были для ребенка. Сейчас бывший муж далеко от нас, с 1999 года мы не общаемся.
 
- Как правило, еще в роддоме родителей отговаривают принимать больного ребенка в семью. Так, в детском психоневрологическом интернате в г. Минске (Новинки) находится очень много больных детей. Кого-то кормят через трубочку, кто-то не говорит, кто-то вполне себе умен и передвигается в силу возможностей. В каком бы состоянии каждый из них не находился, практически каждый хочет обратить на себя внимание, им очень не хватает эмоционального, тактильного общения. Вас тоже принуждали сдать ребенка в интернат?

- Не принуждали, но очень настойчиво рекомендовали. Последний раз попытались, когда нам уже было 8 месяцев, но я очень категорично объяснила, что такие разговоры не ко мне, и больше на эти темы врачи со мной не говорили.

- Вы сейчас в Германии. Какое лечение там проходите? Какие планы по лечению на ближайшее будущее?

- Сейчас мы проходим реабилитацию после операций. Нам необходимо спасти второй тазобедренный сустав, чтобы его не постигла участь первого и максимально сделать все, чтобы уменьшить искривление позвоночника.



От оперативного лечения мы отказались, потому что это дорогостоящие, а также тяжелые и болезненные операции, а Даша только-только стала восстанавливаться после уже проведенных операций. Она была очень истощена из-за постоянных судорог, которые всегда сопровождались длительной рвотой и, соответственно, потерей веса и обезвоживанием организма. Поэтому сейчас нам необходимо проходить реабилитацию и изготовить специальный корсет для коррекции позвоночника.

В данный момент мы проходим часть реабилитационного курса. На весь намеченный курс мы не смогли собрать деньги, поэтому вынуждены были найти другие клиники и проходить лечение поэтапно. Через несколько дней мы получим счет на вторую половину реабилитационного курса в клинике и нам снова понадобится помощь добрых людей.

- Как Дарья переносит лечение? Есть ли у нее силы для борьбы с болезнью?

-  Дашка у меня герой и борец. Мы уже проходили и отеки квинке, и клиническую смерть после передозировки наркоза при проведении МРТ, и тяжелые операции по 6 часов. Поэтому настоящее лечение мы переносим стойко. Бывают, конечно, и слезы, но мы знаем, ради чего мы все это терпим. Ради жизни без боли!



Как оказать помощь Даше, можно узнать на сайте dashahelp.ru.

Беседовала Анна Звездина